Народные депутаты не смогли, в частности, пойти на встречу людям с редкими заболеваниями и поддержать законопроект о внесении изменений в основы законодательства о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний. Об этом сообщил корреспондент ГолосUA. Так, народные депутаты не смогли поддержали в первом чтении законопроект № 2461 о внесении изменений в основы законодательства пр о здравоохранение относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний. Спикер ВР А.Турчинов решил не ставить его на голосование, как и другие законопроекты, указанные в повестке дня на 11 апреля, из-за отсутствия нужного количества голосов, а только заслушать их. «Я обращаюсь к руководителям фракций.. У нас пятница выходит факультативным днем, когда парламент должен принимать важные решения. Я прошу секретариат проверять не просто, кто с утра расписался, а чьи карточки работают в зале», - возмутился он. Так, в частности, был обговорен законопроект о редких заболеваниях. По словам народного депутата В.Дудки, представляющего его с парламентской трибуны, орфанным считается заболевание, которое фиксируется менее чем одним случаем на 2 тысячи людей. «Оптимистический сценарий для таких людей- инвалидность, пессимистический — смерть», - подчеркнул он. Данным законопроектом усовершенствуется существующая законодательная база организации медицинской помощи людям с редкими заболеваниями, в частности, будет создан реестр орфанных болезней. Отметим, что орфанные заболевания дословно переводятся, как «сиротские». Напомним, 11 апреля парламентарии заслушали представителей Кабинета Министров относительно ценовой политики в сфере топливно-энергетических ресурсов, а также ВСК по вопросу подготовки законопроекта про развитие и применении языков в Украине. Также в повестке дня парламентариев стоят принятие законопроекта об обеспечении и лечении редких заболеваний, о возобновлении прав коренного народа, принудительно переселенного с территории Крыма, о правах коренных народов в Украине, проекты постановления о преодолении последствий избирательного правосудия, направленного на политическое преследование служебных лиц органов государственной власти, а также об исполнении Украиной пункта 9-го решения ЕСПЧ в деле «Александр Волков против Украины».