В Украине живут с постоянной болью в теле тысячи детей и взрослых с так называемыми орфанными заболеваниями. Минздрав мог бы помочь унять муки граждан, если бы чиновники ведомства, парламент и Кабмин утвердили списки фармпрепаратов и медицинских изделий. Но эта работа не проводится, потому что правительство заблокировало возможность помощи государства тяжелым пациентов.

Об этом заявила председатель правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» Валентина Очеретенко, пишет Зеркало недели.

Она уточнила, что в список орфанных заболеваний входят буллезный эпидермолиз (БЭ), легочная гипертензия, спинальная мышечная атрофия. Последствия таких недугов часто видны невооруженным взглядом: на телах детей проступают кровавые раны, поскольку лопается кожный покров.

Очеретенко напомнила, что в 2014 году в Украине был принят закон, обязывающий государство заботиться и помогать орфанным больным. Вскоре весной того же года Кабмин принял постановление №65 об экономии бюджетных средств, которым заблокировал помощь чиновников таким пациентам.

«Нормы закона невозможно реализовать, поскольку действует мораторий не только на создание новых государственных целевых программ, но даже на внесение дополнений к действующим», - прокомментировала Очеретенко.

Государство людям с диагнозами, которые относятся к орфанным, теперь может помочь мало чем: выдать документ об инвалидности и минимальную пенсию, которой, по словам одной из мам, не хватает даже на один пластырь, чтобы заклеить раневую поверхность на спине больного подростка. Если же проводить основательное лечение, то на это семьи должны тратить около 2 тысяч евро в месяц, что, конечно, невозможно из-за сложившейся в стране экономической ситуации.

«Для больных с легочной гипертензией одна упаковка лекарства стоит около 16 тыс. грн, их нужно полторы в месяц. Другой жизненно важный препарат обходится в 20 тыс. И это не весь список. В 2014 г. тендеры провели в ноябре-декабре, сегодня больные еще как-то выживают за счет прошлогодних закупок. Но запасы на исходе, торги постоянно откладываются, страшно подумать, чем все может закончиться", - описала ситуацию председатель правления общественной организации "Ассоциация больных легочной гипертензией в Украине" Оксана Александрова.

А вице-президент Международной общественной организации "Дерматологи-детям" Татьяна Заморская сообщила, что в Минздраве даже не знают, сколько конкретно граждан Украины страдают орфанными заболеваниями.

«Многие больные состоят на диспансерном учете в областных больницах, но есть и такие, что не видят в этом никакого смысла - ведь они не могут там получить ни лекарственных препаратов, ни перевязочных материалов, ни консультационной помощи, ни финансовой поддержки", - подчеркнула Т.Заморская.

Эксперты говорят: без помощи государства граждане с орфанными заболеваниями оказались на грани жизни и смерти.